Andalucía aborda de forma multidisciplinar la atención a los más de 1.000 pacientes con hemofilia. La Consejería de Salud y Consumo, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, informa sobre las actuaciones que se llevan a cabo en Andalucía para la atención de las más de 1.000 personas que sufren esta enfermedad y sus familias. Asimismo, transmite un mensaje de confianza en el Sistema Sanitario Público y de seguridad de que los pacientes con esta enfermedad y a sus familias «se verán en el centro de nuestras actuaciones».
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas y externas graves en los pacientes que la padecen. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son fundamentales para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Dentro de los trastornos poco frecuentes de la coagulación, las hemofilias A y B son los más conocidos y graves y afectan a 1 entre 10.000 y 1 entre 50.000 personas en la población, respectivamente, tal como explica en una nota de prensa.
En España se calcula que el 45% la sufren en su forma más grave, y que el 20% son niños. Si atendemos a la población andaluza, que según los últimos datos publicados por el Instituto de Estadística y Cartografía de Andalucía asciende a 8.620.120 de la Junta, estaríamos hablando de que en la comunidad autónoma podría haber unas 1.035 personas con hemofilia (862 con HA y 173 con HB). Actualmente, a nivel nacional hay designados tres centros CSUR: Hospital Universitari Vall d’Hebron en Barcelona, Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla y Hospital Universitario La Paz en Madrid.
Andalucía aborda de forma multidisciplinar la atención a los más de 1.000 pacientes con hemofilia
Todas las provincias andaluzas cuentan con algún hospital en el que se atienden pacientes con hemofilia, con diferentes niveles de especialización, aunque concurren circunstancias por las cuales en algunas provincias hay más de un centro que atiende, con diferente nivel de especialización, a pacientes con hemofilia. La relación de centros andaluces que atienden a pacientes con hemofilia es: Hospital Torrecárdenas de Almería, Hospital Puerta del Mar de Cádiz, Hospital de Jerez, Hospital Punta de Europa (Algeciras), Hospital de Puerto Real (Cádiz), Hospital Reina Sofía de Córdoba, Hospital Virgen de las Nieves de Granada, Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, Hospital de Jaén, Hospital San Agustín de Linares, Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda, Hospital Regional de Málaga y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
La Consejería de Salud convocó en 2019 la ayuda social para personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, que hubieran desarrollado la hepatitis C (VHC) como consecuencia de transfusiones o tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el sistema sanitario público andaluz. Andalucía era la única comunidad autónoma donde aún no se habían hecho efectivas estas ayudas anteriormente, desde que en el año 2002 se aprobara la Ley 14/2002 de 5 de junio para esta finalidad, mientras que el resto de las autonomías ya las habían aplicado con anterioridad.
El actual Gobierno andaluz consideró asumir el pago de estas ayudas como un aspecto prioritario para los años 2019 y 2020, por lo que se puso en contacto con los representantes de los afectados, colaborando con ellos en la localización y ayudando a la recopilación de la documentación requerida para llegar a todas y cada una de las personas afectadas. Ya en plena pandemia, en junio de 2020, nació el Observatorio de la Hemofilia de Andalucía, que contó con la participación del director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud (SAS), en el que se aclaró que los planteamientos de este Observatorio están plenamente alineados con las líneas estratégicas del SAS.
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR
Con estas actuaciones Andalucía garantiza el abordaje multidisciplinar de estos pacientes en las mejores condiciones de eficacia, seguridad y eficiencia. El documento que nació de este Observatorio ayuda a garantizar la equidad del tratamiento en una región como la nuestra y su accesibilidad, y garantiza la eficiencia, ya que el gasto farmacoterapéutico es una inversión que tiene un retorno social. Atención precoz a la Hemofilia. En la mesa, actualmente, está la actualización del protocolo de diagnóstico y tratamiento de la hemofilia en el que se pretende dar una visión práctica, adaptando las peculiaridades geográficas de Andalucía, que permita mejorar y ordenar la asistencia de calidad a esta enfermedad.
En los últimos años hay numerosos avances en investigación y se está desarrollando nuevas terapias que nos están permitiendo abrir nuevas posibilidades para el tratamiento de la hemofilia. En los últimos años se han desarrollado terapias basadas en ingeniería genética, incluidas la terapia génica y la terapia de edición de genes, que nos van a permitir ser más eficientes y de mayor mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados que los tratamientos actuales.
Además, hemos de destacar la gran importancia que tiene el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado de la hemofilia, siendo necesario que sigamos trabajando en mejorar la investigación básica y la clínica, permitiendo el desarrollo de nuevas terapias, todo ello con un indudable interés final, que no es otro que mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) está en pleno proceso de revisión.
Los enfermos afectados por hemofilia verán claras mejoras en los procedimientos asistenciales y podrán comprobar cómo se implementarán medidas que permitan mejorar la investigación sobre la enfermedad y la formación de los profesionales sanitarios que los atiendan. «Si somos capaces de cambiar la historia natural de una enfermedad, evitaremos demanda hospitalaria, recursos y trabajaremos por la calidad de vida de las personas y su desarrollo social y laboral».
FORMACIÓN INTERNACIONAL EN ANDALUCÍA
Un grupo de profesionales sanitarios de Latinoamérica han realizado en los últimos años estancias formativas en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y centros asistenciales de la provincia de Granada, para mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas, pluripatología y hemofilia.
El objetivo de este programa es mejorar las competencias de los profesionales participantes en el ámbito de la gestión y atención a pacientes con enfermedades crónicas y la hemofilia, a través del conocimiento y análisis reflexivo de los modelos de atención de las enfermedades crónicas en la red asistencial pública de Andalucía.
