Más de 150.000 personas sufren alguna de las 7.000 patologías consideradas minoritarias en la provincia de Málaga. En Andalucía, se estima que son más de medio millón los afectados y, a nivel mundial, damnifican entre el ocho y el diez por ciento de la población.
La Universidad de Málaga (UMA), consciente de la necesidad de abordar esta realidad, ha vuelto a convertirse en el epicentro de la investigación multidisciplinar en enfermedades raras con la celebración, un año más, de unas jornadas que analizarán sus últimos avances.
La VIII Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras, organizada junto al Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) y los Hospitales Regional y Virgen de la Victoria, ha sido inaugurada esta mañana, sumándose a la conmemoración del ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, en torno al 29 de febrero.
El acto ha contado con el vicerrector de Investigación y Transferencia de la Universidad, Teodomiro López; el director científico de ‘Ibima-Plataforma Bionand’ y catedrático de la UMA, Francisco J. Tinahones; y los dos coordinadores del área IBIMA-RARE e impulsores de esta cita científica, el catedrático Miguel Ángel Medina y la doctora Raquel Yahyaoui.
Medina ha señalado que hay que «seguir creando consciencia para hacer visible estas enfermedades», coincidiendo con el lema elegido para esta nueva edición de la jornada.
Por su parte, Tinahones ha destacado la importancia de que la investigación salga a la sociedad e interactúe con los ciudadanos, que «es cómo debe enfocarse la investigación biomédica».
Por último, el vicerrector de Investigación de la UMA ha ensalzado el gran nivel de los ponentes, así como la importancia de contar con la industria farmacéutica como colaboradora del encuentro.
FORMATO SEMIPRESENCIAL
Dirigida a profesionales y estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina, el encuentro ha tenido lugar a lo largo de toda la mañana en formato semipresencial. Ha contado con 180 participantes de forma virtual y más de medio centenar presenciales.
Así, han participado numerosos ponentes: investigadores, clínicos, gestores de instituciones dedicadas a distintos aspectos de las enfermedades raras y divulgadores científicos, que se han sumado a la importante tarea de divulgar los resultados de la investigación biomédica sobre estas patologías.
El jefe del Laboratorio de Bioquímica del Hospital San Juan de Dios (Barcelona), Rafael Artuch Irioberri, referente dentro del Ciberer, ha sido el encargado de impartir la conferencia inaugural, que ha versado sobre ‘Energía y enfermedades mitocondriales’.
Tras su conferencia, se ha iniciado la primera sesión de la jornada, centrada en la investigación en enfermedades raras y moderada por el catedrático de Medicina y vicedirector científico de ‘Ibima-Plataforma Bionand’, Pedro Valdivieso.
Por otro lado, la atención sanitaria y la realidad social de las personas afectadas por alguna de estas patologías ha sido el debate en torno al que ha girado la segunda sesión del encuentro. Federico Mingozzi, director científico de la empresa líder en terapia génica ‘Spark Therapeutics’ ha pronunciado la conferencia de clausura.
Asimismo, el evento ha servido para hacer entrega del V Premio Ibima-Rare ‘Trayectoria profesional de investigación y atención a las Enfermedades Raras’ al doctor del Servicio de Pediatría del Hospital Regional Javier Blasco, en reconocimiento a su amplia trayectoria asistencial, docente e investigadora en enfermedades metabólicas hereditarias, así como su implicación personal para colaborar con las asociaciones de pacientes por enfermedades raras.
