Conocemos a María Salas, una madre sevillana que ha decidido utilizar las redes sociales para dar visibilidad a la enfermedad que padece su hijo Manuel. El síndrome de Dravet se caracteriza por crisis epilépticas y retrasos cognitivos, así como problemas relacionados con las conductas, el sueño, las funciones motoras y el habla.
Manuel Rico es un niño de 11 años que sufre el síndrome de Dravet. Se trata de una encefalopatía epiléptica de origen genético, que está provocada normalmente por la mutación de un gen, que es el gen SCN1A, y además de la epilepsia, que en estos casos es catastrófica, tiene otras alteraciones, le provoca otros síntomas, como por ejemplo son déficit del desarrollo, problemas con el habla, con la movilidad, tiene un retraso cognitivo importante, también sufren de ataxia, y bueno, esto no solo merma la calidad de vida de estos niños.
“Lo que no se conoce, no se investiga y lo que no se investiga, no se cura», afirma María Salas. Esta frase pone de manifiesto la importancia que tiene dar visibilidad a cualquier enfermedad catalogada como rara. La creación de la cuenta @guerrerodravet en Instagram responde a la necesidad que tienen muchas familias de expresar cómo es el día a día de sus hijos, algo fundamental para empatizar con aquellos que conviven con el síndrome de Dravet.
Como detalla María Salas, el día a día de las familias también se ve muy afectado porque «él no puede estar solo en ningún momento, siempre necesita una persona que esté pendiente de él, porque en cualquier momento puede venir una crisis epiléptica, que son de unos 30 minutos, incluso de 60, que acaban en la UCI, y pueden acabar con la vida del niño».
Esta madre hace hincapié en la importancia que tiene un diagnóstico temprano, pues expone que «hay mucho rango en esta enfermedad» y lo ideal es «empezar con las terapias lo antes posible». Este hecho cobra especial interés debido a que «hay muchísimos fármacos antiepilépticos que están contraindicados en esta enfermedad».
Aquellos que padecen el síndrome de Dravet aparentemente no tienen ningún rasgo físico que los diferencie, hecho por el que ha tenido que soportar algunos momentos desagradables como madre de Manuel. Sin ir más lejos, el verano pasado, María explica que su hijo iba cantando ‘Ya vienen los Reyes Magos’ y un hombre le dijo: «Niño, que no estamos en Navidad, que estamos en agosto». Este tipo de incidentes se producen, según indica esta sevillana, por la falta de información que hay al respecto.
El testimonio de esta madre sevillana, es un ejemplo de lucha y entrega por dar visibilidad a una enfermedad rara, en este caso al síndrome de Dravet.
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