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¿Cómo viven el autismo las familias?: «El desafío es perder el complejo de sentirte juzgada como madre»

«El desafío es perder el complejo de sentirte juzgada como madre en cuanto a la educación». Así define el autismo Antonia Calvente, madre de tres niños, dos de ellos con trastorno del espectro autista (TEA).

«Es un desafío aceptar la condición de tu hijo. Ellos van creciendo y evolucionando y los retos que te plantean pasan por hacer un trabajo personal. Hay que interaccionar para proteger o defender la condición de tu hijo frente a terceros», reflexiona Calvente.

El Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo se celebra este miércoles 2 de abril bajo el lema ‘Somos Infinitos’. Se trata de un día marcado en el calendario para visibilizar y dar a conocer la condición autista. «Ojalá llegue el día que no tengamos que hablar de inclusión porque no se tengan que dar los apoyos de forma tan específica porque demos los apoyos de forma natural», señala Sandra Montalegre, psicóloga en Autismo Málaga.

Sandra Montalegre, psicóloga en Autismo Málaga

En Andalucía hay unos 85.000 casos de autismo, de los que 10.000 son en Málaga. Sin embargo, «no hay dos personas con autismo iguales». «Hay tantos tipos de autismo como personas diagnosticadas», declara Montalegre.
«En cada caso, aprendes cosas nuevas y ves formas de comportarse diferentes. A grandes rasgos, son personas que tienen dificultades en la comunicación y en la interacción social y tienen patrones de pensamiento y comportamiento restringidos y repetitivos. También tienen un procesamiento sensorial diferente. Y eso varía a lo largo de la vida», explica la psicóloga.

Para las familias, «para el significado del autismo hay una respuesta de cada familiar y según cada etapa». «El autismo es algo completamente desconocido cuando te lo presentan. En otra etapa, el significado del autismo se responde con otra pregunta: ¿por qué? Y después, una respuesta a día de hoy es que tiene que haber personas con distintas condiciones y el autismo es algo que nos enseña a todos si te abres a aprender. El autismo viene a enseñar», indica Calvente.

Antonia Calvente, madre de tres hijos, dos de ellos con autismo

Sin embargo, «no es fácil abrirse a aprender». En palabras de Calvente, «es muy legítimo que cada familia tenga sus tiempos, hay que respetarlo». «En la etapa infantil, por ejemplo, hay mucha frustración. Tienes un hijo que esperas que tenga una forma de ser y es muy difícil no comparar con la evolución de hijos de amigas o compañeras», asegura.

La atención temprana

Para Montalegre, la atención temprana es «fundamental». «Hay muchas familias que nos llaman para pedir un diagnóstico siendo los niños muy pequeños. El diagnóstico precoz es muy importante, pero al no haber una prueba médica, se tiene que hacer una valoración. No es tan importante que se sepa si es autismo o no, sino que vayan a atención temprana, porque les van a hacer un programa», añade.

El papel de la administración

Las asociaciones, por su parte, reclaman más compromiso por parte de las administraciones públicas. «Queremos un compromiso social de la sostenibilidad de los colectivos. Somos entidades que formamos parte de la cartera de servicios de la administración. Prestamos el servicio que la administración debería prestar. Lo único que exigimos es lo que marca la Constitución», sentencia el presidente de Autismo Málaga y la Federación Andaluza de Autismo, José Reyes.

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