La Reina preside este martes 5 de marzo en el Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla (Fibes) el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organización que dio sus primeros pasos en la capital hispalense.
Si bien este Día Mundial se celebra el 29 de febrero, Feder ha citado en Fibes al tejido asociativo en Sevilla con el objetivo de «centralizar tanto la conmemoración de esta fecha como su aniversario», reuniendo así al «movimiento de pacientes» que durante estas más de dos décadas ha pasado de estar formado por siete entidades a 418 organizaciones en la actualidad.
La Reina preside este martes el acto del Día de las Enfermedades Raras
El acto girará así en torno al reconocimiento de la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación, ejes sobre los que pivota también la campaña que Feder ha lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, tal como ha informado la organización en una nota de prensa.
«Doña Letizia viene acompañando a la familia Feder desde hace más de quince años y volverá a hacerlo este 2024 para compartir el pasado, presente y futuro de la organización, que estará marcado por tres ejes clave que son, además, los pilares de esta campaña: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias», ha subrayado Feder en su comunicado.
En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de seis años para lograr un diagnóstico. A ello se une que, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.
Con esta realidad y bajo este lema, «Feder busca reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar, esto no significa que no podamos frenar sus consecuencias».
