La Reina Emérita Doña Sofía ha presidido este viernes en Almería el I Congreso Internacional sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’ que ha reunido a expertos internacionales para abordar los avances en la investigación sobre esta enfermedad a través de un cónclave con vocación anual.
El evento que organiza la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, con la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento y la Diputación de Almería, busca convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA han dado cita en este evento de dos jornadas, que busca promover el intercambio de conocimientos y experiencias, e impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología, según ha informado Casa Real.
A su llegada a la Casa de las Mariposas de Almería, Doña Sofía ha ocupado su lugar en la mesa presidencial desde donde abrió la sesión y concedió, sucesivamente, la palabra a las distintas autoridades. Tras las intervenciones, ha dado por cerrado el acto institucional con motivo del Día Internacional contra el ELA, que se celebra coincidiendo con las jornadas.
Asimismo, ha asistido a la sesión con el título ‘Medicina de precisión’ a cargo del director Científico CIEN, Pascual Sánchez, a la sesión con el título ‘Búsqueda de factores (Epi)genómicos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica’, y a la sesión con el título ‘Plasma Extracellular Vesicle Tau and TDP as a diagnostic biomarker for FTD and ALS’.
La Reina Emérita ha sido recibida por la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García Molina; el gerente de la Fundación CIEN, María de los Ángeles Pérez; y el presidente de la Fundación Cajamar, Roberto García Torrente.
«AUNAR FUERZAS» EN LA INVESTIGACIÓN
Durante su intervención, la secretaria general de Investigación ha trasladado el interés del Gobierno por «aunar fuerzas» en torno a la investigación de cara a dar respuesta a enfermedades como la ELA, una patología que, según ha recordado, afecta a cinco de cada 100.000 personas a nivel mundial.
«Tenemos la obligación de destinar recursos para la investigación y en particular para los estudios en ELA, que nos lleven a diagnósticos de precisión y tratamientos exitosos que mejoren la calidad de vida de los pacientes», ha indicdo Ortega, quien ha reclamado en este sentido la colaboración público-privada para alcanzar el objetivo al ser «uno de los eslabones principales de esta cadena que se llama investigación trasnacional».
Así, ha incidido en el apoyo que se brinda desde el Instituto de Salud Carlos III mediante el centro de investigación biomédica en red (Ciber) a una linea de estudio sobre la ELA, sentido en el que también ha agradecido la labor de la Fundación CIEN y la financiación de la Fundación Reina Sofía para el estudio de biomarcadores de diagnóstico de esta enfermedad.
«Todos los esfuerzos son pocos. Necesitamos el compromiso de los actores en ciencia, pero también la fuerza motriz de las instituciones», ha señalado la secretaria de Estado quien ha reivindicado la «ciencia con mayúsculas» que acerque a la sociedad a «diagnósticos de precisión, a tratamientos personalizados y a una cura y mejora de la calidad de vida de todos».
«DISCRIMINACIÓN POSITIVA» ANTE LA ELA
La consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García, ha reclamado por su parte la «discriminación positiva» ante la ELA puesto que «todas las administraciones» pueden «hacer mucho más» y el tiempo de quienes la padecen «no es nuestro tiempo».
«Tenemos que poner en el centro también a esos profesionales que día a día se calientan la cabeza», ha reclamado también García, quien ha destacado la labor de los comités multidisciplinares destinados a atender a los pacientes y que «funcionan muy bien» gracias a los profesionales que los integran.
La titular andaluza de Salud ha mostrado también mano tendida para la colaboración entre administraciones, ya que, según ha advertido, «dedicamos dinero a la investigación de la ELA y de enfermedades raras, pero no llegamos».
García ha expuesto que en Andalucía se diagnostican 90 nuevos casos cada año, afectando a unas 800 personas, toda vez que la Junta cuenta con dos estudios competitivos, con ayudas activas, y con cuatro ensayos clínicos destinados a profundizar en esta enfermedad.
El presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, ha afirmado por su parte que la institución está «firmemente comprometida con la igualdad de oportunidades entre todos los almerienses» con el fin de «mejorar su calidad de vida», por lo que «es fundamental promover iniciativas de investigación como estas».
«Sabemos que el camino hacia una cura es largo y desafiante, pero cada paso que damos juntos nos acerca más a nuestro objetivo», ha estimado el presidente, quien también ha apelado a la cooperación entre instituciones, organizaciones y la sociedad civil de cara a «avanzar en esta lucha y en la sensibilización».
Así, ha destacado la «solidaridad de los almerienses», que «siendo tierra de acogida y una de las líderes en donaciones de órganos, tejidos y sangre del país, son el motor que impulsa la celebración de este tipo de eventos y que demuestra que juntos podemos alcanzar grandes logros».
La alcaledesa de Almería, María del Mar Vázquez, quien ha ejercido de anfitriona, ha recordado que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en España, por lo que es deber de todos «impulsar y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a los avances en la investigación en patologías neurodegenerativas».
«Estamos seguros de que es posible mejorar en la atención integral de los pacientes con ELA, y también que es posible lograr una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones y de las empresas», ha dicho la primer edil, quien ha agradecido la presenci de la Reina Emérita.
Así, en nombre de la ciudadanía almeriense, ha dado las gracias a los profesionales, investigadores y voluntarios que» dedican toda su capacidad y esfuerzo a ayudar a los afectados a mejorar sus expectativas, a superar las dificultades cotidianas y a coronar cada día pequeños grandes logros». «Su generosidad, su ilusión, su optimismo y su compromiso nos enriquecen a todos como sociedad», ha añadido.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
La Reina Doña Sofía desde hace más de 20 años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido que lleve este congreso.
