La Reina Doña Sofía presidirá el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ que se celebrará en la ciudad de Almería entre el 20 y 21 de junio bajo la organización del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con la Fundación Reina Sofía, el Ayuntamiento de Almería y la Diputación.
Según ha indicado la institución provincial en una nota, este congreso se crea como un «hito crucial en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura» para lo que Almería será el centro del debate científico y la concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La Diputación ha apuntado que el Congreso será presidido por Doña Sofía, quien ha mostrado «un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas». Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad.
Así, expertos de «renombre mundial», investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca «no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología».
La Diputación ha enfatizado el compromiso de la madre del Rey con la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA «ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas como el profesor Lora-Tamayo, o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido que lleve este Congreso».
Para la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, estas jornadas «son de vital importancia para fomentar la colaboración entre investigadores y profesionales de la salud, así como para promover el intercambio de conocimientos y estrategias en la lucha contra la ELA a nivel mundial». «El Congreso brinda una oportunidad única para impulsar la concienciación pública sobre la gravedad de esta enfermedad y la necesidad urgente de encontrar soluciones efectivas», ha añadido.
El presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, ha resaltado la importancia que tiene para la provincia «identificarse como tierra de congresos y, ante todo, de conocimiento». «Almería es una tierra vinculada a la salud porque somos cuna de la dieta ,editerránea y contamos con 103 pueblos que son una auténtica fábrica de felicidad, lo que contribuye a mejorar la salud. Nos sentimos orgullosos de que durante el mes de junio sea capital de la investigación sobre la ELA y que Almería sea el escenario de los avances para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad», ha explicado.
Por su parte, la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha mostrado «el orgullo de todos los almerienses por acoger este primer Congreso Internacional sobre la ELA, que, sin duda, va a ser un referente en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa».
A su juicio, los enfermos de ELA y sus familias «necesitan esperanza, comprensión y que se les garantice prestaciones, servicios y recursos para mejorar su día a día y estoy segura de que estas jornadas van a suponer un estímulo para conseguirlo». Finalmente, ha agradecido a la organización que haya pensado en Almería para celebrar el congreso y ha abierto a los asistentes las puertas de una ciudad «agradecida y hospitalaria».
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
En las próximas semanas se anunciarán, a través de las distintas páginas institucionales, todos los detalles que componen el programa de este primer Congreso, «llamado a convertirse en un referente nacional e internacional».
