Etiquetas positivas para concienciar en el día mundial del Párkinson

Etiquetas positivas para concienciar en el día mundial del Párkinson

Más de 160.000 personas conviven con el párkinson en España, 2.000 en Málaga y  Provincia, de las cuales 1 de cada 5 tiene menos de 50 años.  



Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la  Asociación Párkinson Málaga, junto con la Federación Española de Párkinson (FEP) y  las asociaciones de párkinson de España, han puesto en marcha la campaña Pon una  etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen  social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio en la percepción y  estereotipos sobre el párkinson. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada  al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más  representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años  en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca  el temblor.  

“A veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la  disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma  equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña “Pon una etiqueta positiva”  buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de  Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con párkinson se  sientan seguras para mostrarse tal y como son”, explica Alicia Campos, directora de la  Federación Española de Párkinson.  

Párkinson Málaga se implica en esta Campaña para sensibilizar a la sociedad y  ponemos nuestra etiqueta positiva “Pacientemente soy paciente y con tu complicidad  me siento feliz” es una frase de reconocimiento a familiares, amigos y cuidadores por  su implicación con tesón hacia el paciente de Párkinson. 

“Pon una etiqueta positiva” pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el  párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y  positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la 

sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así  lo presenta el spot de la campaña, el cual es protagonizado por diferentes personas con  párkinson, lanzando un potente mensaje de empoderamiento. 
 
“Hoy es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy”, “sé que soy única y me sienta  fenomenal” y “me niego a cambiar, a dejar de sentirme bien”, son algunos de los  mensajes que el colectivo lanza a través de los materiales de la campaña.  

“Cuando recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos  de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que  existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico  al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”, explica Andrés  Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson.  

La campaña se desarrollará bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las  redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 6 y el 11.  Además, el día 11 de abril se promueve un “acto virtual” en el que se anima a las  personas a que participen en la creación de una cadena de etiquetas positivas. Toda  la información de la acción virtual y la campaña se puede encontrar en  www.diamundialdelparkinson.org.  
La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación Párkinson Málaga, la Federación  Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España, con la colaboración  de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific,  COCEMFE, Kyowa Kirin, Medtronic, Fundación ONCE, MERZ Therapeutics, Fundación  Telefónica, UCB, UCB Cares y Zambon. Además, los materiales de la campaña han  sido realizados gracias al espacio IKONO, que ha cedido las instalaciones para la  grabación y sesión fotográfica, realizada de forma segura y cumpliendo con las medidas  sanitarias necesarias. 

Párkinson Málaga, debido a la situación por la que atravesamos, participa en esta  campaña telemáticamente, poniendo sumo interés para divulgarla mediante todas sus  redes sociales. Agradecemos al departamento administrativo, monitores, voluntarios,  socios y familiares, su colaboración para la ejecución de este trabajo que presentaremos 
para el “Día Mundial de Párkinson”. 

El párkinson como prioridad en la agenda política  
En la conmemoración del Día Mundial del Párkinson la Asociación Párkinson Málaga no  quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en  el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con párkinson, quienes han  experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel  psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de párkinson se han  visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la  reactivación de la atención en las asociaciones de párkinson.  
Es por ello que el colectivo párkinson, viendo en riesgo la continuidad asistencial de las  personas con párkinson y la sostenibilidad de las asociaciones, reclaman que se  acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades  Neurodegenerativas del SNS. 

“El desconocimiento de la enfermedad también lleva a que los organismos competentes  en materia sanitaria y social dejen el párkinson, y a las 160.000 familias que conviven  con la enfermedad, en un segundo plano. La pandemia ha agravado esta situación, y  creemos que ya es hora de darle al párkinson el espacio que se merece en la agenda  política, y abordar la enfermedad de una forma efectiva, ecuánime y equitativa”,  argumenta Alicia Campos.  

Hace cinco años de la aprobación de la Estrategia en Enfermedades  Neurodegenerativas del SNS, la cual contemplaba en su segunda fase la publicación de  un Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento lleva  más de 2 años pendiente de publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su  consecuente implementación por parte de las Comunidades Autónomas. “Creemos que  el primer paso no es solo publicar este documento, si no destinar los recursos y la  financiación necesarios para su implementación en las Comunidades Autónomas”, concluye Campos.  

Párkinson Málaga cuenta con talleres específicos para el paciente, familiar y cuidador.  A día de hoy damos servicios de martes a viernes. El COVID-19 nos ha trastocado  nuestros horarios, pero no ha impedido que, a pesar de ello nos hayamos adaptado a  esta situación y, tomando las medidas de seguridad pertinentes, continuemos con las  actividades de: 
Fisioterapia, Masajes Terapéuticos, Logopedia, Psicología, Terapia Ocupacional, Tai  Chi, Música, Manualidades. 

Nos encontramos en la Barriada de Carranque, Centro Social Rafael González Luna,  Calle Virgen de la Candelaria, 2, 29007 Málaga.